Kennen Sie die EURO-CIU? "Die EURO-CIU vertritt auf europaïscher Ebene die Interessen von gehörlosen und ertaubten Menschen, die Dank einer implantierten Hörprothese, dem Cochlear Implant (CI), hören können. Die EURO-CIU spricht für alle Cochlear Implant Träger in Europa, insbesondere in der EU."

Die EURO-CIU hat in einer Umfrage Zahlen über die Verbeitung des CI in Europa zusammengestellt. Mit 6000 Erwachsenen und 2700 Kindern scheint Deutschland der Spitzenreiter zu sein. - Erstaunlich: Die EURO-CIU schlägt eine europäische Gebärde für das CI vor! Und im Januar 2003 findet in Österreich die erste Europäische Ski- und Snowboardmeisterschaft der CI-Träger statt.

Am 4. Oktober entschied Richterin Kathleen Feeney, dass die beiden gehörlosen Söhne von Lee Larsen, 30, nicht implantiert werden sollen. Allerdings mit der Begründung: Der Mutter ist das Sorgerecht für ihre Kinder nur vorübergehend entzogen worden. Deshalb ist es IHRE Entscheidung. Wäre es endgültig entzogen worden, hätte die Richterin sehr wohl FÜR die Implantation entschieden. Also nur ein halber Sieg!

Bei der Verhandlung waren Prof. Hoffmeister, selbst CODA (Kind gehörloser Eltern), Prof. Harlan Lane und Nancy Bloch, Präsidentin des Amerikanischen Gehörlosenbundes, anwesend. Sie alle wiesen auf die grundsätzliche Fragwürdigkeit eines CI hin. Hingewiesen wurde auch auf die Teilnahme und Unterstützung durch Gehörlose in aller Welt, u.a. auch in Deutschland und Österreich.

Bleibt abzuwarten, ob die Gegenseite in die Berufung geht.

Gedanken zur Kontroverse um die Anerkennung der Gebärdensprache und den Einsatz von Cochleaimplantaten

Erfrischend, einmal die Thematik aus der Sicht eines NICHT Betroffenen und NICHT-Fachmanns zu sehen. Marcus Haas hat lediglich einen DGS-Kurs besucht und ist dort mit der scheinbar kontroversen Thematik konfrontiert worden. Er hat sich eingehend informiert und kommt zu dem Schluss: Es kann nicht um das Entweder-Oder gehen, sondern nur um das SOWOHL ALS AUCH. Sehenswert, diese Seiten! Für Ärzte und Pädagogen, die meinen, von Gebärden dringend abraten zu müssen, aber auch für Gehörlose, die das CI oft emotional und unreflektiert ablehnen.

Gebärdensprache und Cochleaimplantat

Diese kleine Süße ist Stella Latein. Sie ist gehörlos, und ihre hörenden Eltern wollen, dass das so bleibt. Nach dem Motto: "It is O.K. to be deaf!" (Es ist in Ordnung, taub zu sein.) Sie wollen die Gebärdensprache erlernen und ihr gehörloses Kind nach Kräften fördern. Dass sie dabei auf Widerstand und Unverständnis bei Ärzten und anderen "Fachleuten" stoßen, ist klar (s.u.: Das Cochlear Implant - eine Chance für gehörlose Kinder). Da braucht man schon sehr viel Rückgrat, um standhaft zu bleiben.

Joana Latein berichtet von ihren Erfahrungen (Bericht 1, Bericht 2), und Karin Kestner von ihrem "Gänsehauterlebnis". (Diese und weitere Elternberichte bei www.kestner.de.)

Wir bemühen uns im Taubenschlag um ausgewogene Information, und damit um Neutralität. Sie kennen sicher unser Motto, das wir von Voltaire übernommen haben: "Ich halte Ihre Meinung für grundverkehrt, aber ich würde mein Leben dafür einsetzen, dass Sie sie frei äußern dürfen."

Beim Thema Cochlear Implant stößt man jedoch leicht an die Grenzen der Neutralität und der Toleranz. Um es noch einmal zu betonen: Wir sind für ein differenziertes Herangehen an dieses Thema. Wir wissen, dass das CI schon vielen Menschen geholfen hat. Wir wissen aber auch, dass das CI nicht immer hilfreich ist.

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Unter diesem Titel fand am 21./22.09.01 eine Tagung in Bremen statt. Dass es eine Chance sein KANN, ist unbestritten. Dass es nicht für jedes Kind eine Chance ist, wird allerdings lieber nicht erwähnt, und über die echten Erfolge gibt es keine Statistiken. Wer selber gesehen hat, welch unmenschliche Tortur der Besuch der Regelschule für viele CI-Kinder ist, der betrachtet das Kriterium "Besuch der Regelschule" wohl eher mit Skepsis. Unbeantwortet bleibt auch regelmäßig die Frage, was mit den nicht erfolgreich operierten Kindern, die in der Regelschule scheitern, geschehen soll. Die Gebärdensprache haben sie ja gezielt NICHT erlernt.

Statt dessen gibt es solche Äußerungen:
„Menschen die gegen das Cochlear Implantat sind, es sogar bekämpfen, müssten sich selbst in psychoanalytische Behandlung begeben.“
„Menschen, die ihrem Kind das Cochlear Implant verweigern, begehen Körperverletzung.“

Zu solchen Unverschämtheiten lässt sich ein Herr Prof. Döhner hinreißen, der zugegebenermaßen KEINEN Gehörlosen kennt und von Gebärdensprache und Kultur der Gehörlosen keine Ahnung hat. Und natürlich wird wieder vor Isolation, niedriger Bildung, Arbeitslosigkeit und Sprachlosigkeit, vor dem berühmten Gehörlosen-Ghetto also, gewarnt. Aufwärmen altbekannter Vorurteile, auf der Grundlage von Unkenntnis - und das unter Akademikern, an einer Universität, unter der Schirmherrschaft des Bremer Bürgermeisters!

Karin Kestner hat die Tagung besucht und darüber einen Bericht geschrieben.

 Lesenswert auch der Bericht von Alexander Drewes (schwerhöriger und sehbehinderter Jurist), der ganz unvoreingenommen die Tagung besuchte und sie mit Tränen in den Augen verließ.

Das Presse- und Informationsamt der Stadt Frankfurt berichtete ebenfalls:
Mit Händen und Füßen dabei
In diesem Artikel wird auch Prof. Diller zitiert. Er bejubelt vorbehaltlos das CI und das "Grundrecht auf Hören", bedauert ansonsten aber die gesellschaftliche Außenseiterposition gebärdender Gehörloser. Zu diesen Äußerungen schrieb Karin Kestner einen
Leserbrief

Veröffentlicht in DAS ZEICHEN, Ausgabe 47/1999, S. 162 ff.

Beverly Biderman. Wired for Sound – A Journey into Hearing. Trifolium Books, Inc., Toronto, Kanada, 1998, ISBN 1-895579-32-5. 240 Seiten, englisch, illustriert. CAN. $24,95 / U.S. $21,95.

Kontaktadresse: Trifolium Books, Inc., 250 Merton Street, Suite 203, Toronto, Ontario, Canada M4S 1B1. Tel.: +1-416-483-7211. Online: http://www.pubcouncil.ca/trifolium/.

Anschrift des Verfassers: Christian Vogler, 511 S. 45^th Street, Philadelphia, PA 19104, U.S.A. E-Mail: cvogler@gradient.cis.upenn.edu.

WWW: http://www.cis.upenn.edu/~cvogler/ oder http://www.taubenschlag.de/krischi/.

In der Kontroverse um das Cochlear Implant (CI) und den damit verbundenen Diskussionen, die teilweise in Schlammschlachten ausarteten, wurde ein wichtiger Gesichtspunkt bisher vernachlässigt. Wie fühlt es sich für eine betroffene Person eigentlich an, wenn sie sich entscheidet, sich der Operation zu unterziehen? Wie kommt sie dazu, diese Entscheidung zu treffen? Was macht so eine Person in den folgenden Monaten und Jahren durch, wenn sie auf das erste Einschalten des Implants wartet, und wenn sie lernt, mit den Höreindrücken des Implants umzugehen?

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Panotier hießen diese Fabelwesen bei den alten Griechen. Was soviel bedeutet wie Ganz-Ohren. Sie lebten am Rande der Welt, und um hören zu können, was in der Welt geschieht, brauchten sie halt so riesige Ohren. Die hatten aber noch andere Vorteile: Sie konnten sich ganz in sie einhüllen, wie in einen wärmenden Mantel, in ihnen schlafen - und notfalls mit ihnen davonfliegen. Gar nicht so übel. Vielleicht eine Alternative zu Hörgeräten und CIs?

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NOT MY CHOICE ... COCHLEAR IMPLANTS (nicht meine Wahl ... CIs) - so wird auf einer amerikanischen Website gegen CIs agitiert. Vielleicht ein wenig übertrieben. Aber die Freiheit der Entscheidung sollte wirklich erhalten bleiben. Kein Mensch stellt mehr den Nutzen von CIs für Ertaubte in Frage - wenngleich es wohl nicht so simpel ist, wie es manchmal dargestellt wird. Kein Mensch erhält durch ein CI ein normales Gehör (zurück). Es gibt auch Misserfolge, und natürlich gibt es, wie bei jeder Operation, auch medizinische Risiken. Eltern, die ihr taubes Kind NICHT operieren lassen, müssen sich mittlerweile aber gegenüber Ärzten und Pädagogen rechtfertigen. So sieht eine freie Entscheidung sicherlich NICHT aus!

Caroline Oberauer aus Innsbruck untersucht für ihre Diplomarbeit die persönlichen Erfahrungen von spätertaubten Personen mit und OHNE Cochlea Implantat. In ihrem Fragebogen geht es also NICHT um Kinder und auch NICHT um Taubgeborene.

Diplomarbeit von Caroline Oberauer mit Fragebogen

"Fehlt der Hörsinn, gehen Neugierde und Aktivität verloren." Alle Gehörlose also abgestumpfte, lahme tumbe Toren? Ob sie das wirklich meint, die Chefärztin der Abteilung Phoniatrie und Pädaudiologie an der Vestischen Kinderklinik in Datteln? Aber das weiß man auch im Saarland: "Ein Kind, das nicht hört, lernt nicht sprechen. Wenn ein Kind aber nicht spricht, ist seine gesamte Entwicklung stark beeinträchtigt." So zumindest steht es in einer Broschüre (Seite 1, Seite 2) der Caritasklinik St. Theresia Saarbrücken. So viel Unwissen auf Seiten der Mediziner ist unfaßbar! Und mit solchen Unwahrheiten werden die ahnungslosen Eltern bombardiert! Dazu die Meinung des Gehörlosen, der uns die Broschüre geschickt hat: "Alles Quatsch. Ein Kind kann vielleicht leiden, wenn seine Eltern sich für ein CI bzw. oralen Unterricht entscheiden." Angstmache und Unwissenheit verbinden sich hier zu einer perfiden Strategie. Daß es die Gebärdensprache und die Sprach- und Kulturgemeinschaft der Gehörlosen gibt, scheinen viele Ärzte nicht zu wissen oder auch gar nicht wissen zu wollen. Zumindest als Alternative sollten sie bilingualen Unterricht und Kontakte zu erwachsenen Gehörlosen aufzeigen!

Was, wenn bei einem Kind ein CI nicht möglich ist? Weil es eine Cochlear-Missbildung hat oder der Hörnerv nicht intakt ist.

Für erwachsene Patienten mit NF2 gibt es das ABI (Auditory Brainstem Implant = Hirnstamm-Implantat). Es kommt leistungsmäßig aber nicht an das CI heran, sondern ermöglicht bestenfalls Geräuschwahrnehmungen. Für Kinder, deren Gehirn noch wächst, gibt es beim ABI große Risiken. Diese Risiken eingehen für ein Implantat, das nur Geräuschwahrnehmungen ermöglicht, nie aber die Wahrnehmung von Sprache?

Karin Kestner hat zu diesem Thema einen Arzt interviewt.

Karin Kestner hat Frau Prof. Dr. Szagun, die Autorin des Buches "Wie Sprache entsteht", interviewt. Frau Szagun hat die erste wissenschaftliche Untersuchung zum Spracherwerb von CI-Kindern im Vergleich zu normalhörenden Kindern durchgeführt. Sie stellt dabei fest, dass selbst bei Frühimplantierten bei etwa der Hälfte der CI-Kinder die Resultate äußerst dürftig sind. In ihrem Interview äußert sie, dass die Kinder ihr z.T. leid getan haben, dass ein funktionierendes Sprachsystem immens wichtig ist, u.a. für die Intelligenzentwicklung, und dass bei unzureichendem Spracherwerb in der Lautsprache im Sinne der total communication (Einbeziehung ALLER Kommunikationsmöglichkeiten) auch die Gebärdensprache hinzugezogen werden sollte.

Lesen Sie das komplette Interview!

Ist da ein neuer Wettstreit unter den Ärzten ausgebrochen? Je früher operiert, desto besser! Davon sind HNO-Ärzte überzeugt, wenn es um das Cochlea Implantat geht. Also ist der der beste Arzt, der das jüngste Kind operiert? Wie wäre es mit einem Eintrag im Guinness-Buch der Rekorde?

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• Die Gebärdensprache ("Sprechen" mit den Händen) hat keine Zukunft mehr. Sie steht der schulischen Integration hörgeschädigter Kinder nur im Weg.
• "Mit Gebärdensprache wäre das [die integrierte Beschulung hörgeschädigter Kinder] undenkbar."
• So stehe die Hamburger Gehörlosenschule, die als Versuchsschule für Gebärdensprache gestartet war, vor dem Aus. Die Eltern hätten "mit den Füßen abgestimmt" und für ihren Nachwuchs lautsprachlichen Unterricht gefordert.
• Man mag es nicht glauben, dass so etwas öffentlich geäußert wird. Aber lesen Sie nach unter "zugeschlagen"!

Passend zur Auseinandersetzung zum Thema Gebärdensprache und/oder Cochlea-Implantat ist auf den Internetseiten von Spektrum der Wissenschaft die Artikelserie "Wer nicht hören kann,... - Streit um eine Therapie für gehörlose Kinder " erschienen:
Das Cochlea-Implantat aus medizinischer Sicht
Das Cochlea-Implantat aus Sicht der Gehörlosen
Cochlea-Implantat und Gebärdensprache für Kinder - Widerspruch oder Kompromiss?

In den USA wollen Behörden zwangsweise zwei Kinder implantieren lassen. Vorgeschichte: Der gehörlosen Mutter wurde das Sorgerecht für ihre beiden gehörlosen Kinder entzogen. Der Grund: Die geschiedene Mutter hatte an einem Wochenende etwas unternommen und die Kinder Freunden anvertraut. Diese Freunde missbrauchten die Kinder. Nun sind die Kinder in staatlicher Obhut, und die Behörden sind der Meinung, den 3 und 4 Jahre alten Kindern müssten schnellstens CIs implantiert werden, um keine wertvolle Zeit verstreichen zu lassen. Die Mutter wehrt sich dagegen: "Sie sind mein Fleisch und Blut. Ich bin taub. Gott hat sie taub gemacht. Ich möchte nicht, dass sie Implantate bekommen. Sie sind nicht sicher."

Am 4. Oktober werden die Kinder untersucht. Am gleichen Tag entscheidet das Gericht, ob die Implantationen GEGEN den Willen der Mutter durchgeführt werden dürfen oder nicht - und ob die Mutter das Sorgerecht und damit die Kinder zurück bekommt. Ein Experte soll darüber berichten, ob das Gehirn eines Menschen sich ohne CI entwickeln kann. Hintergrund der Gerichtsentscheidung ist letztlich die Frage, ob die Kinder durch die Gehörlosigkeit behindert werden - oder durch die Gesellschaft, die das Hören als Voraussetzung für eine volle Mitgliedschaft betrachtet.

Die Gehörlosen in Michigan sammeln Geld, um Dr. Robert Hoffmeister, der in einer gehörlosen Familie aufgewachsen ist und an der Universität von Boston lehrt, als Zeugen laden zu können.

Lesen Sie in der amerikanischen Presse:
The Cochlear Implant Trial
Deaf mother fights hearing implants for her two children
Deaf mom fights to keep kids from ear implants