25.08.2012 11:55 Uhr (Dauer 30 min)
mdr
selbstbestimmt! - Die Reportage

(selbstbestimmt!)
Wie im Meer
Magazin
Autor: Tanja Heller

Wie im Meer

Wenn Edi etwas sagt, antwortet seine Mutter, indem Sie ihn im Gesicht berührt. Sie streicht ihm über Kinn und Stirn, tippt ihn auf die Nase. Das ist die Geheimsprache der beiden, es ist Edis Sprache, denn der Junge ist taub und blind. Kurz nach seinem sechsten Geburtstag zeigen sich erste Symptome der seltenen Erbkrankheit Adrenoleukodystrophie. Zehn Jahre ist es her, dass er das letzte Mal gehört und gesehen hat. Der Sechzehnjährige lebt in einer Welt des Fühlens, des Tastens. Eine Welt, die mit dem Radius seiner ausgestreckten Arme endet. Dennoch hat er Freunde gefunden. Ist er in der neuen Realität angekommen? Und wie geht es seiner alleinerziehenden Mutter in dieser Situation? Auch für sie hat sich das Leben verändert, haben sich Perspektiven und Prioritäten verschoben. Die filmische Beobachtung 'Wie im Meer' geht unter die Haut. Es ist eine bewegende Geschichte eines besonderen Kindes und seiner Mutter. Ein Film über große Sorgen, kleines Glück und andere Lebenswelten. 'Ich denke einfach, taubblind ist wahrscheinlich wie im Meer ... Taubblinde stehen mitten im Meer. Sie wissen nicht, wo oben ist. Sie wissen nicht, wo unten ist. So stelle ich mir das vor.', erklärt Edis Mutter.

Wahrscheinlich lieb gemeint, wenn Krankenkassen ihren taubblinden Versicherten Vorleserechner oder Leuchtklingeln bewillien - aber was sollen sie damit anfangen? Das Unwissen über Taubblindheit ist einfach zu groß. Die Phantasie Nichtbehinderter reicht einfach nicht aus, sich die Lebensumstände und Bedürfnisse Taubblinder vorzustellen. Noch immer sind sie in Deutschland nicht als eigenständige Behindertengruppe mit eigenem Merkzeichen im Behindertenausweis anerkannt. Umso wichtiger, dass die Medien über sie berichten, wie jetzt z.B. SPIEGEL ONLINE:

Nichts hören, nichts sehen, nur fühlen

Gestern vor 132 Jahren wurde Helen Keller in Tuscumbia, Alabama, geboren. Bis heute ist sie wohl die bekannteste und berühmteste Taubblinde. Mit zwei Jahren ertaubt und erblindet, drohte sie zu "verwildern". Anne Sullivan nahm sich ihrer an und musste ganz neue Erziehungs- und Bildungsmethoden entwickeln. Die ermöglichten es Helen später sogar, ein Studium zu absolvieren.

Beeindruckend ist eine alte Filmaufnahme, in der Anne Sullivan und Helen Keller erklären, wie Helen durch Abfühlen vom Mund bzw. Gesicht des Gesprächspartners kommunizieren lernte:

Helen Keller and Anne Sullivan in 1930 (die - offensichtlich automatisch generierten - Untertitel sind leider unbrauchbar)

Sebastian Wegerhoff vom Landesverband der Taubblinden NRW e.V. lädt ein zu einem Vortrag und Taktiltreff am 23.06. um 12 Uhr im Gehörlosenzentrum Recklinghausen.

Thema: Leben mit Usher Syndrom & Umgang mit Usher-Betroffenen. Die Referentin, Brigitte Baumann aus Wien, ist selbst betroffen. 

Anmeldungen bei TBA Marco Montanari, Email: tba-marco.montanari@gmx.de, Fax: 0212-1285058

Das Stück von William Gibson bringt eine biografische Episode aus dem Leben der berühmten Helen Keller auf die Bühne. Im Alter von 19 Monaten verlor sie durch eine Krankheit Augenlicht und Gehör und war in eine hoffnungslose Welt der Stille und Dunkelheit eingeschlossen. Mit viel Geduld gelingt es ihrer Lehrerin Annie Sullivan, Helens Isolation zu durchbrechen und Licht in das bisher dunkle Leben des hochbegabten Kindes zu bringen...

Die Vorstellung am Sonntag, den 20. Mai 20. Juni um 19.00 wird von Gebärdensprachdolmetschern übersetzt.

Auf dem Foto ist links Birge Schade in der Rolle der Anne Sullivan und rechts Laia Sanmartin als Helen Keller zu sehen

Karten und weitere Infos

Frau Reichstein zur Übergabe der Unterschriftenlisten:

"Die Übergabe der 14.000 Unterschriften hat am 29.03.2012 stattgefunden. Gemeinsam mit den Vorsitzenden Dieter Zelle für die Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V. und Michael Graefen für Leben mit Usher-Syndrom e.V. hat Irmgard Reichstein, die 1. Vorsitzende der Stiftung taubblind leben, 6 Aktenordner an Gitta Lampersbach, Leiterin der Abteilung V des BMAS, im Anschluss an eine Podiumsdiskussion zum Thema überreicht.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die unterschrieben und Unterschriften gesammelt haben. Wir danken ganz besonders dem Paritätischen Gesamtverband, dessen  Vorstandsvorsitzender Herr Dr. Jüttner und seine Organisation wesentlich zum Zustandekommen dieser Übergabe beigetragen haben. Und ebenso danken wir den vielen Verbänden und Unterstützern, die sich in großer Einigkeit stark machen für ein Merkzeichen Taubblind und daran geknüpfte sinnvolle Maßnahmen.

In diesem Jahr soll ein neuer Ausbildungsgang zur Taubblindenassistenz im GIB (BLWG) in Nürnberg starten. Grundlage ist ein im letzten Jahr überarbeitetes Konzept, das die Anerkennung der Ausbildung durch den GFTB gewährleistet.

Die Bewerbungsfrist läuft bereits am 15.03.2012 aus. (Verlängerung bis Ende März)

Für die schweizerische Gehörlosenzeitschrift visuell plus hat der bekannte Filmemacher Phil Dänzer ein Gespräch mit Sabine Reinhard geführt. Sabine ist Usher-Betroffene, d.h. sie ist gehörlos und stark sehbehindert. Für die meisten Gehörlosen eine Horrorvorstellung. Taub - na, da kann man noch sagen: "Taub, na und" oder sogar "I am proud to be deaf" (ich bin stolz, taub zu sein). Aber zusätzlich noch stark sehbehindert oder gar blind? Kann man sich da nicht gleich einen Strick nehmen? Glücklicherweise gibt es Menschen, die das Gegenteil beweisen, dass nämlich auch mit dem Usher-Syndrom das Leben lebenswert sein kann - wie z.B. Sabine Reinhard. Trotz Usher ist sie eine lebenslustige, reisefreudige und aktive junge Frau. Ihr Interview kann Betroffenen Mut machen und Nicht-Betroffenen die Scheu nehmen vor dem Kontakt mit Hör-Sehbehinderten.

Am kommenden Freitag, dem 13.1.2012 um 9:05  Uhr, berichtet das ZDF in der Sendung vollekanne über das Usher-Syndrom. Sie weist auf neue Forschungserfolge hin:

"Die Krankheit ist bisher noch nicht heilbar. Bei Schwerhörigkeit können Hörgeräte oder eine Innenohr-Prothese helfen, die Kommunikation mit der Umwelt zu erhalten. Wissenschaftler der Johannes Gutenberg-Universität in Mainz forschen aber derzeit an einem Therapieansatz. Ein Molekül soll helfen, das falsche Gen-Signal zu ignorieren und so eine weitere Proteinsynthese zu ermöglichen. Damit könnte zumindest die Erblindung verhindert werden."

Hoffnung beim Usher-Syndrom

Edi ist 19 und hat gerade die Schule verlassen. Er ist auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz zum Masseur. Edi ist seit knapp 10 Jahren taubblind, kann Lormen, Blindenschrift und bringt seine persönliche Assistenz mit. Er möchte unbedingt nach Berlin (die Berliner werden dass nachvollziehen können ;-). Edi schreibt:

"Hallo! Ich bin Edi, 19, und wohne im Spreewald. Ich bin seit knapp 10 Jahren taubblind und habe einen sehr guten Tastsinn. Ich habe gerade die Schule verlassen und möchte unbedingt Masseur werden! Außerdem liebe ich Berlin und möchte dort wohnen und arbeiten. Ich suche schon seit einer Weile und hoffe nun auf eure Hilfe! Wer kann mich unterstützen? Ich bin dankbar für jede Idee, jeden Kontakt und alles, was mich weiterbringen kann! Bitte meldet euch!
Ich brauche: Ideen für die Ausbildung, die Wohnung und alles rund um "Taubblind in Berlin!"
Mehr Informationen findet ihr auf http://ausbildungfueredi.wordpress.com/

Viele Grüße, euer Edi!"

Die Selbsthilfegruppe Usher und Taubblinde Hamburg wird 10 Jahre alt! Willkommen sind alle Taubblinde, Gehörlose, Freunde, Interessenten und natürlich auch Assistenten!

Gefeiert wird am Samstag, den 12. November 2011 um 12 Uhr im Kulturhaus Lurup, Binsenort 24, 22549 Hamburg mit Theaterstücken und Workshops! Eintritt: 7€, und Euch erwartet eine Überraschung! Anmeldung bitte bis 15. Oktober 2011! Nähere Infos sind in der Einladung beigefügt und hier geht der Link zum Gebärdenvideo.
Mehr Infos sind auf der Homepage zu finden.

Rund 600 taubblinde Menschen in NRW
In Nordrhein-Westfalen leben etwa 600 taubblinde Menschen. Ihr einziger Kontakt zur Außenwelt wird häufig über Angehörige oder eine kleine Gruppe sehr engagierter Menschen gewährleistet. Das Taubblindenassistenz-Projekt kämpft für die Anerkennung der Taubblindheit als eigenständige Behinderung. Ein weiteres Ziel ist, den taubblinden Menschen ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Dies funktioniert jedoch nur über ein gewisses Maß an Unabhängigkeit, das über die Taubblindenassistenten erreicht wird.

Finanzierung gesichert - Bewerbung läuft
Im November startet die vierte Qualifizierung der Taubblindenassistenten. Das Taubblindenassistenz-Projekt bietet insgesamt 16 Plätze für die einjährige Maßnahme. Die Anforderungen an Bewerber aus NRW sind hoch. Sie müssen zum Beispiel Kenntnisse in der Gebärdensprache mitbringen, vor allem aber eine sehr große Motivation und soziale Kompetenz. Nähere Details stehen auf der Internetseite unter dem Punkt "Qualifizierung -  2011/2012".

 Die Gruppe soll paritätisch mit gehörlosen und hörenden Teilnehmern besetzt werden. Deshalb werden noch mehr hörende Bewerber aus NRW gesucht!

Taub + blind = taubblind? Nein, so einfach ist es nicht! Taubblindheit ist eine eigenständige Behinderung, die als solche anerkannt werden und ein eigenes Merkzeichen bekommen sollte. Darauf hat vor einem Jahr schon die Stiftung taubblind hingewiesen und eine Unterschrifteninitiative gestartet (s.u.). (Die war mit 12.700 Unterschriften zwar schon sehr erfolgreich, aber bis Oktober können Sie noch teilnehmen.)

Der deutsche Gehörlosen-Bund e.V. (DGB) fordert eine Einführung eines eigenständigen Merkzeichens für Taubblinde (Tbl) im Schwerbehindertenausweis, da der spezifische Bedarf taubblinder Menschen mit den bereits bestehenden Merkzeichen blind (Bl) und gehörlos (Gl) nicht abgedeckt wird und dringend benötigte Hilfsmittel deshalb nicht gewährt werden können.

Am Mittwoch, 31.08.2011, 19:00 bis 20:00 Uhr, veranstaltet der Deutsche Schwerhörigenbund e.V. auf www.hoer-werk.de einen Expertenchat mit Judith Bünger und Daniela Stöhr zum Thema „Usher-Syndrom - Leben mit der Hör-Seh- Behinderung“.

Das Usher-Syndrom ist eine Hör-Seh-Behinderung und gehört zu den seltenen Erkrankungen, die bislang nicht heilbar sind (ca. 5000 Betroffene in Deutschland).

Die Hörbehinderung tritt in den meisten Fällen von Geburt an auf, während die genetisch bedingte Netzhautdegeneration (RP) später diagnostiziert wird. Die Haupterkennungszeichen dafür sind: Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkungen (Tunnelblick), verminderte Sehschärfe sowie Blendempfindlichkeit. Es gibt drei Ushertypen und viele unterschiedliche Verlaufsformen.

Leben mit Usher bedeutet in der Regel erst einmal Leben mit der Schwerhörigkeit. Durch optimale Betreuung und die Versorgung mit Hilfsmitteln kann der Umgang mit dieser Behinderung erleichtert werden. Der Betroffene entwickelt sich in der Regel zum "Augenmenschen", versucht also das fehlende Gehör durch verstärkten Einsatz des Sehsinnes zu kompensieren. Dann kommt jedoch die Augenerkrankung hinzu - das bedeutet, jeder Betroffene muss neue "Strategien" entwickeln, um in allen Lebenssituationen privat und beruflich klar zu kommen.

Frau Bünger und Frau Stöhr sind selbst vom Usher-Syndrom betroffen und können auf Fragen hilfreich und kompetent antworten.

Das Taubblindenassistenz-Projekt in Recklinghausen präsentiert sich auf einer neuen Homepage:

www.taubblindenassistenz.de

Menschen mit Hörsehbehinderung oder Taubblindheit haben besondere Bedürfnisse und benötigen spezifische Betreuungs- und Bildungsangebote. Um Menschen mit Hörsehbehinderung oder Taubblindheit eine gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen, benötigen Angehörige, Begleiter und Fachkräfte adäquates Wissen und besondere Kompetenzen.
 
Daher möchten die Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn für die Begleitung von taubblinden und hörsehbehinderten Menschen ein besonderes Qualifizierungsangebot machen. Die Qualifizierung besteht aus drei Stufen und wird am Taubblindenzentrum Heiligenbronn durchgeführt.
 
Die Stufe 1 (Grundkurs) beginnt am 25. November 2011. Weitere aktuelle Informationen erhalten Sie auch auf der Internetseite www.stiftung-st-franziskus.de/tba.

Eine Woche nach der Landtagswahl in Baden-Württemberg haben auch die taubblinden Mitglieder im Taubblindenverein Baden-Württemberg e.V. gewählt – und zwar eine neue Vorstandschaft. Das Ergebnis überraschte uns alle: lauter Frauen!!

Auch die Zusammensetzung ist sehr spannend. Die erste Vorsitzende, Frau Jaqueline Laier, taubblind, wurde wieder gewählt. Die beiden Beisitzer sind: Elke Betsch, taubblind, und Margherita Hepp, Angehörige, hörend und sehend, Kassiererin ist Frau Christiane Funk, taubblind, und die Aufgabe der Schriftführung bekam Frau Antje Dieterle, Taubblindenassistentin, schwerhörig.
Mit drei selbst Betroffenen, einer Angehörigen und einer Professionellen (bei internationalen Kongressen findet man diese Aufteilung auch: „Deafblind“, „Relative“ „Professional“) zeigt der Taubblindenverein Baden-Württemberg e.V., wie man in der nächsten Zeit arbeiten wird.
Viel Erfolg und Gottes Segen für die neue Aufgabe!    (geschrieben von Margherita Hepp)

Kontaktadresse: Taubblindenverein Baden-Württemberg e.V., 1.Vorstand Jackie Laier, Jackie_ laier@yahoo.de, Fax: 07131 – 900 493

Am 21. Mai 2011 findet das 4. Ulmer Kulturforum Taubblinder/Gehörloser im „Haus der Begegnung“ am Grünen Hof 7 in Ulm an der Donau statt. Alle Taubblinde, Gehörlose und Interessierte sind willkommen.

Es werden wertvolle Intormationen geboten wie "Eigenes Merkzeichen für Taubblinde", "Blindengeld" und "Persönliches Budget". Auch der Spaß kommt nicht zu kurz, und fürs Seelenheil wird am Schluss auch noch etwas geboten.

Kommt nach Ulm mit dem höchsten Kirchturm der Welt!

Das Hermann-Gocht-Haus lädt Menschen mit Hörsehbehinderung herzlich ein, an einem Förderkurs teilzunehmen. Der Kurs steht unter dem Thema "Indianer - Ureinwohner Amerikas" und findet vom 20. - 25. Juli 2011 in Reudnitz/Thüringen statt.

Zu diesem Kurs ist Johannes Heinrich Koller, CAB Zürich, eingeladen, der Ihnen zu diesem Thema viel Interessantes und Wissenswertes weitergeben möchte. Im Kurs werden Sie von der Geschichte, den Lebensformen, der Kultur, dem Glauben und der Sprache der Indianer erfahren.

Der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V., der sich als Berufsverband gehörloser und hörender Taubblindenassistenten (TBA) versteht, blickt zurück auf ein interessantes erstes Jahr. Was ist in diesem Jahr passiert? Lesen Sie den Bericht von Kathleen Wickenhäuser!

Gleichzeitig möchte der TBA-Verband zum nächsten Kongress im Januar 2011 in München einladen.

  2. TBA-Kongress in München vom 28.01.-30.01.2011 - Letzte Anmeldemöglichkeit!
Der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V. (TBA-Verband) veranstaltet vom 28.-30.01.2011 in München den 2. TBA-Kongress. Der Kongress richtet sich vor allem an hörende und gehörlose Taubblindenassistenten. Es sind noch kurzfristig Anmeldungen möglich. Die Anmeldefrist mit dem günstigeren Beitrag (120€ Mitglieder/140€ Nichtmitglieder) wurde bis zum 15.01.2011 verlängert. Ab 16.01.2011 gilt der volle Beitrag (140 € Mitglieder/160 € Nichtmitglieder) Weitere Informationen finden Sie auf der Website des TBA-Verbandes: www.tba-verband.de. Oder per Mail: kongress@tba-verband.de

Seit Januar 2008 findet in der Charité-Augenklinik, Campus Virchow-Klinikum in Berlin, eine interdisziplinäre Usher-Sprechstunde in Zusammenarbeit zwischen Augenheilkunde und der Klinik für Audiologie und Phoniatrie (Prof. Dr. Manfred Gross) statt. Das Usher-Syndrom ist eine erblich bedingte Krankheit, die durch die Kombination einer Höreinschränkung mit einer Sehstörung in Form einer Netzhautdegeneration charakterisiert ist.

Eingebunden in die Sprechstunde ist eine sozialrechtliche Beratung sowie die Prüfung vorhandener und ggf. Erprobung notwendiger Hilfsmittel durch Sozialarbeiter vom Hörbehinderten- Beratungs- und Informations- Zentrum und der Beratungsstelle für Sehbehinderte in Berlin-Mitte. Die Beratung gehörloser Patienten erfolgt durch die gehörlose Diplom-Sozialpädagogin, Frau Gudrun Marklowski-Sieke, von der Hörseh- und Taubblinden- beratung des Oberlinhauses in Potsdam. Die Sprechstunde ist auch offen für Patienten aus anderen Bundesländern.

Für eine barrierefreie Information der Gehörlosen über die Ushersprechstunde Berlin an der Charité hat Frau Marklowski-Sieke Videos in DGS über die Ushersprechstunde produziert. Zusätzlich zum Video gibt es einen Begleittext.

Anmeldung für gehörlose Patienten mit Usher:
Dipl.-Soz.Päd. Gudrun Marklowski-Sieke
Beratungsstelle für Hörsehbehinderte und Taubblinde/ Kompetenzzentrum für Taubblinde,Rudolf-Breitscheid-Str. 24, 14482 Potsdam, Telefon: 01805-837799 (TESS),
Fax: 0331 763-5300. E-Mail:Gudrun.Sieke@oberlinhaus.de

Weitere Informationen über die Ushersprechstunde finden Sie unter:

Sondersprechstunde für Patienten mit Usher-Syndrom an der Charité Berlin, Campus Virchow-Klinikum (mit DGS-Videos!)

Interview der Moderatorin Fatima  mit Mitarbeitern der Usher-Sondersprechstunde (Text und Podcast)

01.12.2010 18:40 Uhr (Dauer 5 min)
BR
Sternstunden-Adventskalender

(Sternstunden Adventskalender)
Wir helfen Kindern
Sternstundengruppe im Haus zum Leben und Lernen für taubblinde Kinder in Würzburg
Charity Porträt Reihe, 2010

01.12.2010 18:40 Uhr (Dauer 5 min)
BR
Sternstunden-Adventskalender

(Sternstunden Adventskalender)
Wir helfen Kindern
Sternstundengruppe im Haus zum Leben und Lernen für taubblinde Kinder in Würzburg
Charity Porträt Reihe, 2010

01.12.2010 18:40 Uhr (Dauer 5 min)
BR
Sternstunden-Adventskalender

(Sternstunden Adventskalender)
Wir helfen Kindern
Sternstundengruppe im Haus zum Leben und Lernen für taubblinde Kinder in Würzburg
Charity Porträt Reihe, 2010

Bereits über 500 Unterschriften für ein Merkzeichen Tbl

Die Stiftung taubblind leben setzt sich für die Anerkennung der Taubblindheit als eigenständige Behinderung und für die Einführung eines entsprechenden Merkzeichens Tbl ein. Taubblinde Menschen werden in unserem Land gesetzlich nicht wahrgenommen. Sie gelten als gehörlos und blind. So erhalten sie die Unterstützung, die blinden oder gehörlosen Menschen zusteht. Diese passt aber oft nicht und sie reicht bei weitem nicht aus. Die doppelte Sinnesbehinderung führt zu einem ganz eigenen Bedarf. Nur ein Beispiel zeigt dies ganz klar: Eine Lichtklingel bekommt ein taubblinder Mensch problemlos, nicht aber die benötigte Vibrationsklingel. Auch die zentrale Bedeutung von Assistenz wird von Behörden und Gemeinden nicht erkannt. Der Zugang zu den benötigten Leistungen ist schwer bis unmöglich. Es liegt eine klare Unterversorgung und teilweise auch Fehlversorgung vor. Um taubblinden Menschen barrierefreien Zugang zu benötigten Leistungen und Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen, brauchen wir die Anerkennung dieser spezifischen Form der Behinderung. Erst mit den notwendigen Leistungen, von denen die Assistenz eine ganz zentrale ist, ist eine aktive Teilhabe möglich.

Die Unterschriftenliste ist unter http://www.stiftung-taubblind-leben.de für alle zugänglich.