Der Median-Verlag präsentiert das erste Buch über das Usher-Syndrom mit wissenschaftlicher Fragestellung:

Nadja Högner
»Entwicklung und Evaluation eines Fragebogens zur Erfassung der Häufigkeit und Intensität von Stress durch externe Stressoren bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II«
2014 · 560 Seiten · kartoniert · 31 Abbildungen · 103 Tabellen · € 48,00 ISBN 978-3-941146-43-3 - lieferbar ab dem 21. Mai 2014

In einer erstmals durchgeführten empirischen Untersuchung zu Stress bei Personen mit Usher-Syndrom Typ II wird gezeigt, in welchen Lebensbereichen diese von einer kom¬binierten Hörsehschädigung betroffene Personengruppe besonders stressbelastet und auf Hilfen angewiesen ist.
Neben einem theoretischen Überblick über das Usher-Syndrom in medizinischer, psy¬chosozialer und soziologischer Hinsicht werden aus den Untersuchungsergebnissen abgeleitete praktische Maßnahmen und Strategien zur Stressreduktion und -vermeidung beschrieben.
Darüber hinaus werden umfassende sozioökonomische Merkmale, medizinische Befunde und verfügbare rehabilitatorische Hilfen der 262 Befragten präsentiert.
Das Buch liefert neue Erkenntnisse und ein breites Spektrum an Informationen, die sowohl für Mediziner, Psychologen, (Rehabilitations-)Pädagogen, Soziologen etc. als auch für die betroffenen Personen und deren Angehörigen relevant sind.
Das komplette Inhaltsverzeichnis und eine Leseprobe finden Sie hier.
 

„Raus aus der Isolation – Taubblindheit in Deutschland“ - Melanie Drewke und Sebastian Wegerhoff

Kofo Essen, 14. Mai 2014, 19.00 – 21.00, Internat für Hörgeschädigte, Curtiusstraße 4, Essen-Frohnhausen (Nähe S-Bahnhof Essen-West)
mit Gebärdensprach- und Schriftdolmetschern, Eintritt frei

Die Referenten Melanie Drewke und Sebastian Wegerhoff sind beide hörsehbehindert und in Landesverbänden aktiv. Sie erklären die Formen, Ursachen und vor allem die Folgen dieser doppelten Behinderung. Zu den schwerwiegendsten Folgen zählt die soziale Isolation, die auch innerhalb der Gehörlosengemeinschaft stattfindet. In Deutschland gibt es seit der Demo im vergangenen Jahr mehr öffentliche Aufmerksamkeit für die Situation taubblinder Menschen, und weitere Aktionen sind für 2014 geplant. Die Referenten werden auch einen Abstecher nach Seabeck/USA machen und über das Taubblindencamp berichten, das sie dort 2011 besucht haben.

Ankündigungsvideo

Stephanie Hauke, GFTB-Zertifizierte Taubblinden- Assistentin, wendet sich an Gebärdensprachdolmetscher und Gebärdensprachdolmetscherinnen:

"Ich studiere im 3. Semester Gebärdensprachdolmetschen an der Humboldt Universität zu Berlin. Für meine Masterarbeit möchte ich deutschlandweit Gebärdensprachdolmetscher und Gebärdensprachdolmetscherinnen bezüglich der Zielgruppe taubblinder und hörsehbehinderter Kunden befragen.
Die Umfrage dauert ca. 7 - 10 Minuten. Eine große Beteiligung an meiner Umfrage wäre wunderbar, da eine empirische Erhebung zu dieser Zielgruppe deutschlandweit bisher noch nicht stattgefunden hat."

Zur Umfrage kommen Sie hier.

Vom 25.10. - 07.11.2014 führt IRIS wieder einen Intensivlehrgang „Orientierung und Mobilität“ durch. Der Lehrgang dauert zwei Wochen. Die erste Woche findet in Timmendorfer Strand, die zweite Woche in Hamburg statt.

Der Lehrgang ist speziell für Usher Typ 1 Betroffene oder andere hörsehbehinderte Menschen. Wichtig ist: Sie benutzen Gebärdensprache.

Weitere Infos, auch mit DGS-Video, finden Sie auf der Homepage der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V.

Vom 5. - 12. Februar 2014, täglich 14 - 21 Uhr, findet eine Ausstellung in der Ausstellungshalle der Alten Feuerwache, Melchiorstraße 3, 50670 Köln statt.

Nicht nur Gehörlose und Schwerhörige sind herzlich willkommen, sondern auch Taubblinde, denn die Bilder von Damaris Bennett (schwerhörig) können auch befühlt werden, da sie aus Gips und Strukturpaste sowie Acryl erstellt wurden. Ebenso können die Holzskulpturen von Markus Nowak befühlt werden.

Eröffnet wird die Ausstellung am 5. Februar 2014 um 19.30 Uhr.

Am Samstag, den 30. November 2013 um 15.00 Uhr wird Uwe Zelle (gl und Usher) im Bildungs- und Freizeitzentrum für Hörgeschädigte, Haldenweg 23, in Saarbrücken-Jägersfreude über das Thema „Usher in unserer Gesellschaft – das allgemeine Leben“ referieren.

Anschließend wird der Film „Sprechende Hände“ über die Taubblinden im Oberlinhaus gezeigt.

Eintritt 3,-- Euro, Eintritt für IGGS-Mitglieder frei
 

Am 4. Oktober fand in Berlin die große Demo der Taubblinden statt. Presse und Fernsehen haben berichtet:

TV-Beiträge:

Abendschau auf RBB-Online: Leben ohne zu sehen und zu hören
Morgenmagazin in der ZDF Mediathek : http://www.zdf.de/ZDFmediathek/kanaluebersicht/1999030
(unter dem Video nach rechts scrollen und "Taubblinde demonstrieren für mehr Rechte" anklicken)

Presseberichte:

... in Bielefeld mit zwei Vorträgen, u.a. einem Taubblindenvortrag und einem Taubblinden-Parcours. An diesem Tag können die Besucher einiges aus den Vorträgen über Gehörlose UND Taubblinde erfahren und die Gelegenheit nutzen, sich einmal beim Parcours in die Situation eines Taubblinden hineinzuversetzen.

Gern können auch Taubblinde kommen. Es sind ALLE herzlich willkommen, ob hörend, taub oder taubblind.

  Der Vortrag findet in der Aula der Schule statt und nicht im Hörgeschädigten-Zentrum.

www.aktion-taubblind.de - www.bundesarbeitsgemeinschaft-taubblinden.de - Demo-Flyer

Pinky aus den USA unterstützt die Aktion-Taubblind, Thomas Geißler von der HU Berlln meldet sich zu Wort, Dieter Zelle, 1. Vorsitzender der BAT, ruft zur Demo auf,   Aktion “Gebärdensprache macht stark” unterstützt Aktion Taubblind und Beat Marchetti aus der Schweiz schildert die Probleme der Taubblinden.

  Mirjam Hennig meldet sich zu Wort. - Taubblindenassistenz gesucht - Biggi aus Österreich unterstützt die Aktion-Taubblind. - Demo–Helfer/Ordner gesucht -   Pressemitteilungen – Weltweit erste Taubblinden-Demo - Eva aus Schweden vergleicht Taubblindenassistenz in Deutschland und Schweden. - Der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V. fordert klare Regelung für die Finanzierung der TBA.

  Neuer Treffpunkt am 4. Oktober - Demoablauf – Aktueller Stand - Mit Taubblindenassistenz mehr Chancen auf Bildung

BAT e.V., die Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden e.V., wird in diesem Jahr 10 Jahre alt und SHG Taubblinde wurde im Februar dieses Jahres 15 Jahre alt. Daher möchte BAT e.V. mit der SHG Taubblinde Berlin am Samstag, den 5.10.2013 in Berlin im Rahmen des 5. Ushertreffens gemeinsam feiern.

Vor der Feier, am 4.10.2013, wird in Berlin eine Demo zum Thema „Assistenz für Taubblinde Menschen“ stattfinden. Den Termin sollten Sie schon mal in Ihrem Kalender vormerken.

Ankündigung für eine Veranstaltung im Oktober in Berlin

  Aktion Taubblind ruft auf zur Demo am 4. Oktober: Taubblinde in Isolationshaft - Null Rechte für Taubblinde!

Es schien so gut wie sicher, dass ein Merkzeichen für taubblinde Menschen noch unter der jetzigen Bundesregierung eingeführt werden würde. Doch auf Nachfrage des DBSV heißt es nun aus dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales: Nein, man sei sich mit den Ländern noch nicht einig. Die Betroffenenverbände reagieren mit Befremden und treten mit der nachfolgenden Erklärung an die Öffentlichkeit:
"Vor der Bundestagswahl wird es kein Merkzeichen für taubblinde Menschen mehr im Schwerbehindertenausweis geben. Die Verbände der Betroffenen fordern dieses Merkzeichen seit Jahren, damit Menschen mit Hör- und Seheinschränkung ihre Behinderung gegenüber Behörden nachweisen können..."

Lesen Sie weiter auf dbsv-direkt Nr. 33-13 Taubblinde Menschen werden zum Spielball von Parteitaktik

Normalerweise wird Populäres schnell noch vor der Wahl beschlossen, um Wählerstimmen zu gewinnen. Lohnt sich nicht für die wenigen Taubblinden? Nach der Wahl kann man sich dann ja erst recht Zeit lassen - ODER? Die Politiker sollten sich einmal diesen Film über den Taubblinden Franz Pirker ansehen:

Taubblind in Deutschland - Mit den Händen reden

 10.08.2013 11:30 Uhr (Dauer 30 min)
mdr
Selbstbestimmt! Die Reportage

Magazin
Autor: Tanja Heller

Wie im Meer

Wenn Edi etwas sagt, antwortet seine Mutter, indem sie ihn im Gesicht berührt. Sie streicht ihm über Kinn und Stirn, tippt ihn auf die Nase. Das ist die Geheimsprache der beiden, es ist Edis Sprache - der Junge ist taub und blind. Kurz nach seinem sechsten Geburtstag zeigen sich erste Symptome der seltenen Erbkrankheit Adrenoleukodystrophie. Zehn Jahre ist es her, dass er das letzte Mal gehört und gesehen hat. Der Sechzehnjährige lebt in einer Welt des Fühlens, des Tastens. Eine Welt, die mit dem Radius seiner ausgestreckten Arme endet. Dennoch wird er beschult, dennoch hat er Freunde gefunden. Ist er in der neuen Realität angekommen? Und wie geht es seiner alleinerziehenden Mutter in dieser Situation? Auch für sie hat sich das Leben verändert, haben sich Perspektiven und Prioritäten verschoben. Die filmische Beobachtung 'Wie im Meer' geht unter die Haut. Es ist eine bewegende Geschichte eines besonderen Kindes und seiner Mutter. Ein Film über große Sorgen, kleines Glück und andere Lebenswelten. 'Ich denke einfach, taubblind ist wahrscheinlich wie im Meer... Taubblinde stehen mitten im Meer. Sie wissen nicht, wo oben ist. Sie wissen nicht, wo unten ist. So stelle ich mir das vor,' erklärt Edis Mutter.

In der überregionalen Wohnstätte für taubblinde und hör- und /oder sehbehinderte Kinder und Jugendliche leben heute 20 Kinder und Jugendliche im schulpflichtigen Alter, in Einzelfällen auch Kinder im Vorschulalter. Einige von ihnen verfügen über zusätzliche Behinderungen wie körperliche, geistige oder seelische Beeinträchtigungen.

Sollten Sie Interesse haben an einem Praktikum im Hertha-Schulz–Haus, so wenden Sie sich bitte an die Wohnhausleitung Frau Mäueler unter 0331-763-5350 oder tina.maeueler@oberlinhaus.de.

Der Landesverband der Taubblinden NRW lädt ein zu einem Vortrag und Usher-/ Taubblindentreffen.

Wann: Samstag, den 27.04.2013
Wo: Gehörlosenzentrum, Oerweg 38, 45657 Recklinghausen
Einlass: ab 11 Uhr
Vortrag: um 12:00 Uhr

Themen:

1) Demostration of some basic ASL and Tactile ASL
 (Vorführung einiger grundlegender ASL- und Taktiler ASL-Gebärden)
2) What is SSP (Human Guide)? (Was ist SSP (Taubblinden-Assistenz)?)
3) Deafblind culture in America and Pro-Tactile (Taubblinden-Kultur in Amerika und Pro-Taktile)

Referentin: Roni Lepore
Dolmetscherin von ASL / IS auf DGS: Oya Ataman (beide aus New York / U.S.A.)

Ab Mai 2013 wird vom Förderverein für hör- und hörsehbehinderte Menschen in Recklinghausen zum 5. Mal eine Ausbildung zum/zur Taubblinden-Assistenten/in angeboten.

Ziel der Ausbildung ist, AssistentInnen mit umfassenden taubblinden-spezifischen Kompetenzen zu qualifizieren und langfristig ein neues Berufsfeld zu schaffen. Bei erfolgreichem Abschluss der Ausbildung erhalten die TeilnehmerInnen eine Bescheinigung, welche sie berechtigen soll, künftig für ihre Assistenztätigkeit entlohnt zu werden.

Am Design Research Lab der Berliner Universität der Künste (UdK) entwickeln Tom Bieling und Ulrike Gollner den "Mobile Lorm Glove", ein Kommunikationsgerät in Form eines Handschuhs, mit dessen Hilfe sich das deutsche „Lorm“-Alphabet in digitalen Text übersetzen lässt und umgekehrt. Textile Drucksensoren ermöglichen es taubblinden Benutzern, Textnachrichten zu erstellen, die sich automatisch an Handies oder Computer verschicken lassen. Mit Hilfe kleiner vibrierender Motoren auf der Rückseite des Handschuhs kann der/die BenutzerIn eingehende Nachrichten durch vibrotaktiles Feedback wahrnehmen. Ein Bluetooth Modul regelt den Datentransfer zwischen Handschuh und Smartphone des Benutzers. Der Versand von SMS Nachrichten wird somit ebenso möglich wie gemeinsames „chatten“, oder etwa das „Erfühlen“ von Hörbüchern.

Durch den Mobile Lorm Glove ist die körperliche Anwesenheit der Gesprächspartner nicht mehr zwingend erforderlich. Nachrichten können nun auch über Distanz verschickt werden. Entweder zu anderen Lorm Gloves oder auf Mobiltelefone, Computer etc. Ebenso können Nachrichten von Mobiltelefonen auf Lorm Gloves versendet werden. Dies vereinfacht es wiederum mit mehreren Menschen zeitgleich zu kommunizieren. Textnachrichten lassen sich außerdem mit Hilfe einer Text-to-Speech Software übersetzen. Die Möglichkeit, mit mehr Menschen als bisher ins Gespräch zu kommen, sowie der vereinfachte Zugang zu bisher nur schwer zugänglichen Informationen verhilft seinen Benutzern somit zu mehr Unabhängigkeit.

Wie das Ganze funktioniert, lässt sich in folgendem Video bestaunen: Mobiler Lorm-Handschuh - Ein Kommunikationsgerät für Taubblinde

Den Tag mit einem Bibelwort aus dem Alten und Neuen Testament beginnen - die Herrnhuter Brüdergemeine, eine evangelische Freikirche, erstellt seit 1731 bis heute jedes Jahr ein Losungsbuch. Die Losungen verbinden Menschen des christlichen Glaubens mit unterschiedlicher Frömmigkeit.
Die Gehörlosenseelsorge der Evangelischen Kirche von Westfalen gibt seit 12 Jahren eine besondere Ausgabe der Losungen für gebärdensprachliche Menschen heraus. Gehörlosenseelsorgerinnen und -seelsorger übertragen dabei die Bibelverse mit eigenen Worten, dazu fügen sie jedem Bibelvers einen kurzen Text mit einer Erklärung, einer Auslegung oder Ergänzung an. Die Texte sind den Lesegewohnheiten gehörloser Menschen angepasst.

Der Dachverband der evangelischen Blinden- und Sehbehindertenseelsorge (DeBeSS) lässt nun diese Losungen auch in Brailleschrift erstellen, besonders für taubblinde Menschen. Für dieses Jahr stehen die Losungen von Mai bis Dezember 2013 zur Verfügung. Sie können ab sofort in der Geschäftsstelle in Kassel bestellt werden zum Preis von 15 Euro. Die Auslieferung erfolgt Mitte April.
Bestellungen unter: Mail: buero@debess.de, Fax: 0561 / 73 94 052

Weitere Informationen zum Dachverband der evangelischen Blinden- und Sehbehindertenseelsorge (DeBeSS) unter: www.debess.de

Marc und Eddy Verbessem, gehörlose Zwillinge aus Belgien, haben den Freitod mit Sterbehilfe gewählt. Der Grund: Sie hatten das Usher-Syndrom und erblindeten langsam.

Marc und Eddy, 45, waren unzertrennlich. Sie lebten in ihrem Elternhaus in einem Zimmer, zogen dann gemeinsam in ein Appartement, erlernten beide den Beruf des Schuhmachers und waren mit ihrem Leben rundum zufrieden. Bis sie erfuhren, dass sie langsam erblinden würden. Den Gedanken, einander nur noch fühlen und nicht sehen zu können, konnten sie nicht ertragen. Sie stellten einen Antrag auf Sterbehilfe. In Belgien ist das möglich. Dort gibt es ein "recht op sterven", ein Recht auf Sterben. Sie hatten zwar weder eine tödliche Krankheit noch unerträgliche Schmerzen, aber die Ärzte willigten in ihren Wunsch ein. Am 14. Dezember wurde die doppelte Euthanasie im Krankenhaus in Brüssel durchgeführt. Ihre Asche wurde in zwei gleichen Urnen beigesetzt.

Der hörende Bruder Dirk:
Mit einem breiten Lächeln sind sie in das Auto gestiegen, zum Krankenhaus. Zusammen mit meinen Eltern habe ich Abschied genommen. Marc und Eddy haben uns noch einmal zugewinkt. "Bis dann im Himmel!" sagten sie. "Bis dann im Himmel!" antworteten wir. Und dann war es vorbei."

Tweelingbroers mogen samen sterven (Zwillingsbrüder dürfen zusammen sterben)
Tweelingbroers kiezen voor euthanasie (Zwillingsbrüder wählen den Freitod) - mit Bild ihres Grabsteins
"Mijn tweelingbroers waren moegestreden" ("Meine Zwillingsbrüder waren müde gekämpft") - Interview mit dem hörenden Bruder
Marc And Eddy Verbessem, Deaf Belgian Twins, Euthanized After Starting To Turn Blind
Sterbehilfe für belgische Zwillinge - Zusammen bis in den Tod
Sterbehilfe: Dunkel und noch dunkler

Uns erreichten die Stellungnahmen folgender Institutionen:
·      LMU - Leben mit Usher
·      Stiftung Taubblind Leben
·      BAT – Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden
-     The National Association of the Deaf (NAD) and the American Association of the Deaf-Blind (AADB)

Taub + blind = taubblind? So einfach ist es nicht. Taubblindheit ist eine eigenständige Behinderung, und sie braucht ein eigenständiges Merkzeichen. Die Forderung nach dem Merkzeichen Tbl wird schon länger erhoben (s.u.). Jetzt sieht es so aus, als könnte sie erfüllt werden. Die meisten (alle?) Parteien sind jetzt dafür:

die SPD: Taubblinde besser unterstützen, - Im Bundestag notiert: Merkzeichen Taubblindheit
die LINKEN: Taubblindheit als Behinderung eigener Art anerkennen – Merkzeichen Taubblindheit („TBl“)
die CDU/CSU: Taubblindheit als eigene Behinderung anerkennen
Bündnis 90/DIE GRÜNEN: Taubblindheit

Auch der DGB setzt sich natürlich für eine zeitnahe Einführung des Merkzeichens „Tbl“ für „Taubblind“ ein:

Der dritte Taubblinden-Assistenten-Kongress fndet vom 25.- 27.Januar 2013 in der Jugendherberge Hannover statt.

Thema: „Medizin und Gesundheit"

„Dem Mehrbedarf taubblinder und hörsehbehinderter Menschen durch Assistenz ist insofern Rechnung zu tragen, dass er in die Lage versetzt werden muss, die Leistungen in Anspruch zu nehmen.“

So lautet ein Satz in der Rahmenvereinbarung, die der Taubblinden-Assistenten-Verband e.V. mit den gesetzlichen Krankenkassen in Nordrhein-Westfalen am 10.04.2012 unterschrieben hat.

Ann-Kathrin Silberzahn studiert an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg Lehramt an Sonderschulen. Später, wenn sie fertig ist, möchte sie gerne an einer Schule für Hörgeschädigte oder Blinde und Sehbehinderte arbeiten. Ihre Abschlussarbeit schreibt sie über Vorbilder von Menschen mit Usher-Syndrom. Sie möchte herausfinden, welche Bedeutung Vorbilder für deren Leben haben. Dazu benötigt sie Informationen von Menschen mit Usher-Syndrom.

Wenn Sie vom Usher-Syndrom betroffen sind und ihr dabei helfen möchten, machen Sie bitte bei Ihrer Umfrage mit. Das Ausfüllen des Fragebogens wird ungefähr 15 Minuten dauern. Selbstverständlich werden alle Angaben anonym behandelt.

Umfrage: Usher Syndrom und Vorbilder

Meldung des Bayerischen Blinden- und Sehbehindertenbundes e.V.:

Ab 2013 ändern sich die Rundfunkbeiträge. Das Merkzeichen RF im Schwerbehindertenausweis heißt "Rundfunkgebührenbefreiung". Ab 2013 bekommen Menschen mit RF aber keine Befreiung mehr. Sie müssen einen kleineren Rundfunkbeitrag zahlen: 6 € im Monat.

Taubblinde Menschen sind weiter von den Rundfunkbeiträgen ganz befreit:

Der DBSV hat mit den Rundfunkanstalten verhandelt und folgendes vereinbart:

Das Oberlinhaus sucht für das Hertha-Schulz-Haus, die Wohnstätte für taubblinde, hörsehbehinderte Kinder und Jugendliche, zum nächstmöglichen Termin im 2- Schichtsystem eine/n Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/in bzw. eine/n Gesundheits- und Krankenpfleger/in.