Die Suche nach Informationen
von Marianne K.

Es begann eine ziemlich erfolglose Suche nach Informationen zum Thema ‘fortschreitender Hörverlust’. Es scheint offiziell nur zwei Kategorien zu geben:

• entweder man ist gehörlos und ist in die entsprechende Gehörlosengemeinschaft integriert, eine eigene Welt mit eigener Sprache und normalerweise minimalen Kontakten zur Außenwelt
  
  
• oder man ist schwerhörig, dann gehört man in einen Schwerhörigenverein und versucht, so weit wie möglich der hörenden Welt anzugehören. Mit Gehörlosen haben Schwerhörige normalerweise nichts zu tun.

Die dritte, eigentlich nicht vorhandene Kategorie war also jetzt unsere: schwerhörig, mit unklarer Wahrscheinlichkeit, so langsam in die Gehörlosigkeit zu rutschen.

‘Normale’ Schwerhörige können mit dem Problem des fortschreitenden Hörverlusts nichts anfangen, ‘normale’ Gehörlose haben keinen Zugang zu dem Problem, da sie Gehörlosigkeit oft als eigene Kultur verstehen und nicht als Behinderung. Richtig akzeptiert werden vor allem vorsprachlich Gehörlose, zu denen Niklas glücklicherweise nicht gehören wird. Also sitzt man zunächst zwischen allen Stühlen.

Das große Problem ist, daß es anscheinend keine Untersuchung über fortschreitende Hörverluste gibt. Man wird halt solange in der Statistik unter schwerhörig eingestuft, wie man noch (mit Hörgeräten) hören kann, danach ist man dann in der Gehörlosenstatistik, und das war’s dann.

Über das Internet habe ich dann Kontakt mit dem Zentralregister für kindliche Hörstörungen aufgenommen und da wertvolle Hilfe bezüglich der Diagnose erhalten, meine Fragen konnte da aber auch niemand beantworten.

Es waren eigentlich zwei Fragen, die besonders drängten:

• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, ganz gehörlos zu werden? In welchem Zeitraum geschieht das? Kann man aus einem ersten starken Schub ableiten, wie schnell es gehen wird?
  
  
• Wie bereiten wir unser Kind und uns am besten darauf vor? Welche Kommunikationsmöglichkeiten haben wir, wie werden wir am besten mit den psychischen Problemen fertig?

Zum ersten Fragenkomplex habe ich noch keine Antworten, alle meine Versuche sind bisher fehlgeschlagen. Aber für den zweiten Bereich habe ich eine Gruppe sehr hilfsbereiter Menschen übers Internet gefunden, die mir aus eigener Erfahrung eine Fülle von wirklich wichtigen Ratschlägen geben konnten, die ALDAns und ihre Newsgruppe.

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